Малыш с редкой болезнью нуждается в помощи
Людей с этой болезнью в Украине только трое. Тирозинемия - тяжелое генетическое заболевание, при котором организм человека не воспринимает белковую пищу. Всю жизнь пациент вынужден сидеть на безбелковой диете и употреблять специальные препараты. Двухмесячный Максим - один из этих трех пациентов. И сейчас жизнь мальчика под угрозой. Чтобы спасти ребенка, нужны немалые деньги.
Маленький Максим не может рассказать, как ему больно и как сильно он хочет жить. Даже есть, как все младенцы, он не способен.
- Сюда вставляется шприц со смесью, оно работает как капельница, молоко подается ему через зонд прямо в желудок. Получается, мы кушаем медленно, объемом 100 мл больше часа.
У мальчика редкое генетическое заболевание - тирозинемия первой степени. Это означает, что у него в организме накапливаются ферменты, которые уничтожают печень и почки. В животе у ребенка собирается жидкость, и он становится огромным.
Любовь Лемешова, мать больного мальчика:
- Нам надо кушать постоянно особенную смесь, без белка, которая стоит 145 евро банка, нам хватает ее только на 3-4 дня. Продается она только за рубежом, здесь даже не зарегистрирована в продаже.
А все потому, что болезнь редкая. В Украине ею болеют трое детей.
Наталья Пичкур, заведующий центром орфанных заболеваний Охматдета:
- Среди европейской расы такие детки рождаются один случай на 500 новородженных. Это экстремально редкое заболевание, при правильной диете очень хорошие результаты. Это дети, которые полностью вырастают здоровыми, единственное, что им необходимо - пожизненная терапия.
Поэтому Максимка живет благодаря лекарствам. Впрочем, как и питание, эти таблетки очень дорогие. И государство ими, несмотря на обязательства, не обеспечивает. Поэтому родители вынуждены покупать их самостоятельно.
Любовь Лемешова, мать больного мальчика:
- Чем старше ребенок, чем больше у него вес, тем больше надо дозировку этого препарата принимать, стоит он тоже - капусла по 2 гр стоит 1400 евро банка.
Но самое страшное другое - несмотря на то, что Максиму всего 2 месяца, болезнь уже успела навредить его крохотной печени. Украинские врачи считают - как только мальчику исполнится 6 месяцев, ему нужна будет пересадка органа. Впрочем, родители младенца надеются, что операция их ребенку не понадобится. Тщательно обследовать Максима готовы в Бельгии.
Любовь Лемешова, мать больного мальчика:
- Они нас готовы принять на дообследование, и вот в случае того, если надо пересадку печени, если его состояние ухудшится, они могут делать эту операцию с возраста 3-х месяцев.
На обследование нужно 30 тысяч евро. Обычная семья из Староконстантинова Хмельницкой области таких денег не имеет. Поэтому надеется на помощь неравнодушных людей. Иначе шансов у Максима просто нет.
Любовь Лемешова, мать больного мальчика:
- Я надеюсь, мы спасем нашего Максимку, он настоящий боец, борется и мне дает силы, чтобы я верила, что он вылечится и мы поедем домой.
Кроме денег на обследование, мальчику нужны средства и на специальную смесь. Пока фирма-производитель предоставляет ее бесплатно, впрочем, в дальнейшем продукты придется покупать. 145 евро на 3-4 дня - и это только на еду. Поэтому без помощи благотворителей кроха с редким диагнозом просто не выживет.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк: 4149 4978 5239 5724.
Получатель - Лемешов Валентин.
