Мальчик с тяжелой гемофилией может погибнуть без дорогих лекарств
А сейчас просим вашего особого внимания! У двухлетнего Максима из Черкасской области - сложное генетическое заболевание крови: гемофилия типа А. Пациенты с таким диагнозом должны пожизненно принимать очень дорогие препараты. Иначе даже самые маленькие травмы у людей с гемофилией не заживают. Но самое страшное, что есть и такие пациенты, организм которых нейтрализует традиционные препараты крови. И маленький Максим - как раз один из них. Так как же живут люди со страшным диагнозом и имеют ли шансы на спасение?
Двухлетний Максим - очень активный и развитый мальчик. Спокойно усидеть на месте не может и 5 минут.
- А ця тьотя балерина як робить? - Ля-ля-ля. - А оце дядя шо робить? - Коль. Врач. - А це що за дядя? - Дядя кашу ам. Повар.
За каждым движением малыша пристально следит мама. Максим еще не понимает, что для него маленький синяк или царапина могут стать большой бедой. У мальчика - гемофилия типа А. Это генетическая болезнь, которая поражает только мальчиков. Женщины являются только носителями болезни. Больные гемофилией А имеют дефицит белка фактора свертывания крови. Из-за этого у людей не заживают раны!
Ольга Лободюк, мама мальчика:
- Якщо він падає, зразу перший удар чи щось гостре - в нього відразу робиться гематома, не синяк, а гематома.
Таким пациентам пожизненно вводят замещающие препараты. Но у Максима - положение еще сложнее. Организм мальчика нейтрализует эти медикаменты! Поэтому традиционные лекарства ему не помогают. Нужны значительно более дорогие. Один препарат стоит 8 тысяч гривен за ампулу, другой - до 40. На одну кровотечение таких ампул нужно не менее 5.
Ольга Лободюк, мама мальчика:
- Препарати дуже дорогі, купляємо на чорному ринку, купляєм-купляєм до пори до времені, коштів не вистачає на те, щоб повінстю забезпечити дитину препаратами.
Пока ребенка обеспечивают лекарствами в рамках иностранной программы. Впрочем, она - не бессрочная. А запаса жизненно важных медикаментов у родителей Максима нету. Поэтому если у мальчика внезапно возникнет кровотечение, что делать - неизвестно.
Александра Стасишин, хирург-гематолог Института патологии крови и трансфузионной медицины АМН Украины:
- Якщо не ввести цього препарату, наприклад, у нас є крововилив у суглоб, цей суглоб буде збільшуватись, і якщо ці кровотечі будуть частими, ну по-перше - це є біль, дитина плаче, вона не може рухатися. Якщо часті кровотечі виникають в суглоби, у них виникають каліцтва, інвалідизація.
Поэтому семья мальчика просит помочь собрать деньги на лекарства для Максима. Без них будущего у этого непоседливого мальчика нет.
Ольга Лободюк, мама мальчика:
- Хоча б 20 флаконів купити, щоб мати хоч щось. Я переживаю, не дай бог шо, не дай бог щось станеться.
Маленький Максим тем временем беззаботно играет. Он верит - его родители, как всегда, найдут деньги на его спасение. Но на этот раз без помощи других людей не обойтись.
Реквизиты для помощи:
Карта ПриватБанка 5168 7572 9873 9501
мать мальчика Лободюк Ольга Васильевна 097950 79 24.
-
23.02.2022, 23:49