Мальчик с уникальным заболеванием нуждается в помощи
А сейчас просим вашего особого внимания. 9-летний Серафим из Мариуполя нуждается в вашей помощи. Врачи диагностировали у ребенка редкое генетическое заболевание - синдром Меласа. Серафим - единственный в Украине ребенок с такой болезнью. Малыш очень верит, что с помощью неравнодушных людей он будет жить.
Ему всего 9 лет. Он уже перенес шесть инсультов и две клинические смерти. Здоровым ребенком Серафим рос до 5 лет. А сейчас он почти не говорит, не видит и плохо ходит. И снова пытается учиться считать и писать.
У него ангельское имя и страшный диагноз. Серафим - значит Огненный Ангел.
Татьяна Лузганова, бабушка Серафима:
- Он пришел к окну, стал смотреть и говорит: ангел прилетел. Он тогда еще мог разговаривать. А я говорю: что он тебе сказал? Он сказал, что он нас спасет и он к нам еще прилетит.
Его мама с болью вспоминает: отец, узнав о будущем ребенке, отказался от него. После перенесенного стресса Мария родила сына раньше срока.
Мария Михайлова, мама Серафима:
- Ребенок у нас родился 8-месячным. И одно легкое было закрыто. Мы положили его в барокамеру, и в барокамеру положили икону Серафима Саровского. Через три дня легкое открывается. Врачи удивились этому.
В восемь лет врачи поставили Серафиму диагноз - синдром Меласа. Это редкая генетическая болезнь, которое поражает головной мозг, нервную систему и внутренние органы. Врачи долго пытались понять, почему ребенок часто теряет сознание и мучается в судорогах. Причины установили харьковские генетики.
Елена Гречанина, директор Украинского института клинической генетики:
- Это заболевание, которое редко встречается. У нас за мою практику мы имеем 4 случая МЕЛАС. Терапии для этого заболевания нет. Заболевание очень коварное. При этом заболевании страдают не только сосуды, но и другие органы: печень, мозг, почки, и слух нарушается…
Поэтому в любой момент может произойти новый инсульт или остановиться сердце. Как вылечить синдром Меласа - мировой медицине не известно. Но Серафиму согласились помочь врачи из Австрии или Испании. Они знают, как остановить развитие болезни. На операцию и обследование необходимо 83 тысячи евро.
Мария Михайлова, мама Серафима:
- Мы насобирали на данный момент 5 300 евро. Но пока у нас счет стоит, а времени у нас очень мало.
Мама и бабушка мальчика - пример того, как даже в самой ситуации не терять надежду.
Татьяна Лузганова, бабушка Серафима:
- Я очень плачу. И когда он спит, я плачу… Когда он ослеп, это было тяжело. Очень тяжело… Потом немного восстановилось. Он стал силуэты видеть.
"Спасти Серафима" - так называется песочная анимация известной художницы Ксении Симоновой. В небольшом ролике - почти вся жизнь мальчика. Вот Серафим. Это его мама. Они жили счастливо. Но однажды все изменилось.
Чтобы на лице Серафима снова появилась улыбка, ему нужна помощь. Ведь у Огненного Ангела есть шансы на выздоровление.
-
23.02.2022, 23:49