Невиліковно хворі дівчата несуть у світ красу

Лиш один, навіть лагідний, дотик до тіла 25-річної киянки Інни може спричинити появу болючої відкритої рани. Її шкіра така ніжна, як крила метелика. Бо в неї дуже рідкісна й невиліковна хвороба - бульозний епідермоліз. Утім, дівчина не падає духом, і щодня, долаючи власний біль, допомагає боротися з недугами своїм друзям.

Кожен крок - як по лезу ножа. Таких, як Інна, лагідно називають люди-метелики. Утім, усе їхнє життя - це суцільний біль.

Тетяна Молодченко, мама хворої на бульозний епідермоліз:

- Очень нежная кожа, и любое прикасание сильное, допустим - у нее снимается кожа.

У 25-річної Інни невиліковне генетичне захворювання - бульозний епідермоліз. Її шкіра крихка та ніжна, наче крила метелика. Найменший удар перетворить тіло у відкриту рану.

Тетяна Молодченко, мама хворої на бульозний епідермоліз: 

- Раны открытые бывают, большие, открытые. Оно психологически больно - это каждый день обрабатывать эту рану. И, допустим, если одежду одела, и не сделать эту аппликацию, то может прилипнуть к одежде, и потом отрываешь от тела одежду с кожей. Это очень больно, во-первых...

Бульозний епідермоліз - дуже рідкісна недуга. В Україні на неї хворіють 180 людей. Більшість із них - діти. Адже до дорослого віку доживають одиниці. Їм щодня потрібно обробляти понівечену шкіру. Накладати спеціальний пластир та бинти. 25-річна Інна перемагає біль кожного дня. Їй тяжко ковтати їжу, адже внутрішні органи такі ж тендітні. Вона не може довго ходити, адже її ноги вкриваються ранами. Тому більшість часу проводить вдома.

Інна Молодченко, хвора на бульозний епідермоліз:

- Если честно, я ни с кем не общаюсь. Только с Шурой общаюсь. Мы познакомились, я ездила в Евпаторию. И я увидела в поезде Шурочку, что ей нужна помощь, что ей никто не поможет.

Вони як ніхто розуміють одна одну. Адже у 32-річної Шури теж проблеми зі здоров'ям - вроджена форма ДЦП. Та подруги не падають духом.

Олександра Хуторова, хвора на ДЦП:

- Люблю рисовать животных, цветы, пейзажи. Когда рисую, это конечно... А тем более, когда нравится кому-то - это вообще классно.

Руки погано слухаються Шуру, утім, вона навчилася створювати чудові натюрморти та пейзажі.

Тетяна Молодченко, мама хворої на бульозний епідермоліз:

- У нее столько жизнерадостности, столько желания жить на полную, что может каждый здоровый человек позавидовать.

Малювати Шуру навчила Інна. Тепер дівчата разом вчаться в художній студії. Коли в руках фарби - вони забувають про всі свої проблеми й переносяться в інший світ - яскравих кольорів та мрій.

Інна Молодченко, хвора на бульозний епідермоліз:

- Я рисую то, что я вижу. Я рисую то, что мне нравится.

Талановиті дівчата демонструють усьому світу, що не потрібно зачинятися вдома, а можна жити і творити красу.