Ребенок с редким заболеванием ждет помощи
А сейчас просим вашего внимания. 4-летняя Катя Степаненко из Прикарпатья страдает от редкого заболевания - детского неврологического кожно-партикулярного синдрома. С таким недугом она единственная в Украине. И лекарств здесь нет. Девочка нуждается в немедленной помощи.
- Що тобі подарувати на день народження?
- Собаку.
- А як ти її назвеш?
- Норка.
Вскоре Кате исполнится 5 годиков. Она мечтает о четвероногом друге, так как свободно общаться со сверстниками не может. Рост девочки только 80 сантиметров. Из-за большой дозы гормонов, которую вынуждены принимать ежедневно, ребенок теряет здоровье.
Елена Степаненко, мать больной девочки:
- Катюша приймає 8 мг метілпреднізолону, це велика доза для неї, за півроку вона виросла майже на сантиметр, воно впливає на очі, чим довше ми будемо їх приймати, тим гірше буде їй ставати.
Ребенок родился с удивительным воспалительным процессом. Диагноз украинские врачи поставить не могли, сделали это немецкие медики.
Михаил Рейтмаер, кардиоревматолог Ивано-Франковской областной детской больницы:
- Українською він звучить, як дитячий неврологічний шкірно-партикулярний синдром. Це практично єдина дитина, наразі в мене не має даних, щоб в Україні хтось був діагностований з цим захворюванням.
Врачи объясняют - у Кати произошла мутация генов, вследствие этого надломилась одна из хромосом. С первых дней рождения иммунная система ребенка работает не на пользу, а во вред организму. Эту внутреннюю войну сопровождают приступы страшной боли во всем теле и лихорадка.
Михаил Рейтмаер, кардиоревматолог Ивано-Франковской областной детской больницы:
- Лихоманки, коли гарячка 40, коли біль у суглобах до крику.
Лекарства против страшной болезни в Украине нет. Препараты есть в Америке и Европе. Там разработаны и специальные программы по изучению и преодолению болезни.
Михаил Рейтмаер, кардиоревматолог Ивано-Франковской областной детской больницы:
- Препарат, який визнав світ, "анакінра", в Україні він не зареєстрований, друга проблема - це кошти. Річне лікування оцінюється в 50-60 тисяч евро.
Мать-одиночка собрать нужную для лечения сумму не в состоянии. Социальная помощь - чуть больше тысячи гривен. Женщина обратилась к высшим чиновникам. Но тщетно.
Елена Степаненко, мать больной девочки:
- Я зверталася в міністерство охорони здоров, мені сказали, що в Україні немає такої програми, щоб включити в закупку препарати для моєї доньки.
Поэтому женщина надеется, что когда-нибудь ее дочь добавят к государственной программе по бесплатному обеспечению лекарствами. А препарат все-таки зарегистрируют в Украине, ведь девочка должна принимать его постоянно. Только при таких условиях у нее есть шанс на полноценную жизнь.
Получатель платежа: ПриватБанк
Учреждение банка: ПриватБанк МФО305299
КОД ОКПО 14360570
Счет получателя 29244825509100
Назначение платежа: Пополнение карты 5168757217142423, СТЕПАНЕНКО (Максимова) ЕЛЕНА ВИКТОРОВНА, инд. код 2875500488
Телефон мамы: Елена Степаненко (Максимова) - 067-793-76-94.
