Больные гемофилией остались без лекарств

Три человека, больных гемофилией, умерли в этом году на Львовщине - об этом заявляют общественные активисты. А все потому, что в больнице нет лекарств. Оказывается, Министерство здравоохранения в 2015-м не закупило их вообще! И это при предоставленных средствах!

Елена Ткаченко, корреспондент:

- Смертники поневолі. Ці люди, ризикуючи власним життям, прийшли до мінохорони здоров'я просити ліків. Це хворі на гемофілію, це коли не згортається кров. Їх може вбити найменша травма.

Удар - и кровь без остановки потечет в сустав, например, коленный. Заполнит все свободное пространство и начнет выпирать наружу. Люди воют от дикой боли. Или кровь польется в брюшную полость. И тогда, скорее всего - смерть. Это страшные реалии жизни больных гемофилией - неизлечимым генетическим заболеванием. Аркадию - восемь лет. Он, как и все дети, очень любит играть со сверстниками. Предпочтения сына - головная боль и переживания мамы Анжелы. Гонять мяч мальчику категорически запрещено.

Анжела Хорошун, мать больного гемофилией:

- Бывает, нагружает сильно ноги, у всех по-разному - у него голеностопы сильно текут, в футбол поиграет, вот за ним не усмотрю, с мальчишками поиграет, все, это кровоизлияние пошло.

Сейчас такое происходит где-то раз в неделю. Уже и спонтанно. Помогать сыну становится труднее - спасательные инъекции в больницах заканчиваются. Хотя раньше уколы делали даже профилактически!

- Не могу ступать, когда сильно болит. 

Анжела вздыхает - видимо, придется сына ставить на костыли. С палкой уже давно ходит Дмитрий. У него тяжелая форма гемофилии. Кровоизлияния уничтожили мужчине оба коленных сустава.

Дмитрий Мишустин, больной гемофилией:

- Любой удар - и будет внутреннее кровотечение, это может быть кровотечение в суставы, в брюшную полость.

Несмотря на сильную боль и неудобства, Дмитрий приехал из Херсона в столицу, чтобы здесь заявить чиновникам, что лекарств для его спасения нет!

- У нас немножко детям дают, взрослым вообще не дают.

Председатель ассоциации больных гемофилией рассказывает, что в больницах действительно осталось по нескольку флаконов препарата, который поможет крови сворачиваться. Но этих доз не хватит даже одному человеку.

Александр Шмило, председатель правления Всеукраинского общества гемофилии:

- Элементарно - аппендицит, сейчас человек приезжает, и его оперируют, и как бы это не называли - несколько флаконов на экстренный случай - это 95% смерть во время операции.

Нехватка лекарств настолько явная, что спасать людей ничем даже на этой акции!

Любовь, врач:

- Один флакончик "Фактор" есть.

- Явно не хватит?

- Нет, если поранятся двое - все. Мы можем просто взять, зажать артерию и держать человека за руку.

Больные, а также их родственники уже не в силах терпеть. Зовут чиновников из Министерства охраны здоровья. Оттуда выходит целая делегация.

- Прикладаємо максимум зусилля, щоб їх вирішити, коштів в бюджеті не хватить, щоб покрити всі потреби.

- У меня больной ребенок! Государство взяло на себя обязательство его обеспечивать!

- Препаратов нет на данный момент!

- Объясните - когда будут препараты.

Вдруг оказывается, что Министерство будет проводить тендеры только в середине октября. И это лекарства, которые должны быть закуплены на 2015-й год! Поэтому когда реально жизненно необходимые инъекции появляются в медучреждениях, чиновники прогнозировать не могут. Расплывчато говорят - примерно в конце года.

- До кінця року залишився листопад і грудень.

- Нет, это для вас очень близко - а для нас это 5-6 кровотечений, поверьте, для меня это будет 16 ноября или 20-го - это уже принципиально.

В Украине наихудшая ситуация с лекарствами от гемофилии в Европе. Но статистику смертности в Минздраве не оглашают. Больные сами по себе. И должны жить едва ли не в изоляции - в обитой подушками квартире, чтобы лишний раз не травмироваться. И это тогда, когда в Европе и даже некоторых странах бывшего Советского Союза гемофилию давно ликвидировали. Больным два раза в неделю профилактически вкалывают специальный препарат, которого вдоволь!

Александр Шмило, председатель правления Всеукраинского общества гемофилии:

- Это абсолютно здоровые граждане страны, абсолютно здоровые, например, в Израиле 2 человека в армии служат, во Франции больной тяжелой формой гемофилии, 27 лет - профессионал-велогонщик, участвовал в Олимпийских играх, не в параолимпийских, а в обычных Олимпийских играх.

Вот он, Алекс Даусетт - 27-летний шоссейный велогонщик. Несколько лет назад он даже попал в книгу рекордов - за один час парень проехал почти 53 километра! Так когда же для украинцев с гемофилией это станет сбывшейся мечтой?