О жизни хрустальных детей

Они могут нанести себе невероятный вред, просто хлопнув в ладоши. Дети со страшным диагнозом "несовершенный остеогенез" - это ломкость костей - вместе с родителями вышли под Министерство здравоохранения. Они просят чиновников, чтобы их болезнь внесли в список редких и разработали специальную методику лечения. Ведь только таким образом больные смогут лечить болезнь, которая опустошает их кошельки - за государственный счет.

Их называют хрустальными людьми. Больные "несовершенным остеогенезом", или ломкостью костей, пришли под Министерство здравоохранения с одним желанием. Они хотят, чтобы их болезнь наконец внесли в список редких, разработали лечебную методику и обеспечили жизненно необходимыми препаратами.

Светлана, больная несовершенным остеогенезом:

- Якби я в дитинстві отримувала адекватне лікування, то я би зараз не сиділа в інвалідному візку. Мамі постійно говорили: подякуйте, що вона взагалі жива. А в мене за все дитинство було більше 300 переломів. І тільки 36 при народженні. Уявіть собі.

Не хочет такой судьбы для своей дочери киевлянка Ольга. За свои семь годиков ее девочка уже имела 19 переломов.

Ольга Мирошниченко, мама больной девочки:

- Когда массажистка переворачивала ее с животика на спинку, она взяла ее за ручки, перевернула, и она сломала ей ключицу. Когда она начала сидеть уже, она с положения лежа пыталась сесть и упала с дивана - сломала бедро.

На первый взгляд в квартире Мирошниченко все, как в обычных семьях. Но если присмотреться внимательнее - вы не увидите в доме ни одного острого угла. Даже кровать с облаками - не прихоть маленькой Саши, а специальный барьер, который помешает падению во сне. Ведь косточки девочки ломаются от легкого удара.

- У нас здесь такая палочка,  за которую Александра может держаться, когда моется, для того, что бы не упасть в ванной.

Родители искали спасения дочери за рубежом. Однако за год нашли специалиста в Украине.

Ольга Мирошниченко, мама больной девочки:

- Мы нашли врача, который прооперировал Александру. Операция первая длилась 9 часов. Это была операция на голени. Когда мы спросили его, что нам ожидать - он сказал: ожидайте всего. Может быть все, что угодно.

Девочке в кость вмонтировали телескопический стержень. Сначала его вставили в голень. Затем тоже самое сделали и на бедре. Конструкция выполняет функцию гипса, правда, внутреннего. То есть помогает укрепить хрупкую косточку. А по мере роста ребенка она растет вместе с больным. Стоит такой имплантант тысячу долларов.

Лечение такого ребенка для обычной украинской семьи - роскошь. Для плотности костей пациентам ставят дорогие капельницы.

Ольга Мирошниченко, мама больной девочки:

- Больше всего препаратом, которым капаются, он стоит где-то 5 тысяч ампула. Три флакона по 5 тысяч, ну минимум два. Рассчитывается во весу ребенка. Где-то 4 раза в год надо капаться.

А это сорок тысяч гривен ежегодно только на капельницы. От государства - никакой помощи. Несовершенный остеогенез не входит в список редких болезней, поэтому на нее и не выделяют средств.

Валентина Коломийчук, руководитель управления Министерства здравоохранения Украины:

- Я думаю, в цьому місяці ми повинні до кінця року внести ці зміни до переліку, і в цьому році перелік повинен бути дописаний.

А пока чиновники в очередной раз обещают, маленькой Саше ждать некогда. На следующей неделе девочку снова оперируют. Поэтому она просит:

- Просить других всегда непросто, гараздо проще не просить. Но как же быть, скажите, звезды, когда ребенку надо жить.

- Не розбивайте наші життя!