Больные муковисцидозом дети умоляют спасти их жизни
Попробуй дышать как мы! Дети со страшным диагнозом "муковисцидоз" подарили президенту поломанный противогаз. Они хотели показать, как им живется без жизненно необходимых медикаментов. Лекарства больным должно обеспечивать государство, но финансирует только на 10 процентов. Без ежедневного приема препаратов дети задыхаются, а их родители из последних сил собирают средства на таблетки. Накануне дня святого Николая дети мечтают не о сладостях и игрушки. Им бы - лекарств, чтобы жить.
Поломанный противогаз для президента. Такой подарок Петру Порошенко подготовили дети, которые болеют редкой болезнью - муковисцидозом. Государство, которое должно обеспечивать больных лекарствами, выделило лишь 10 процентов средств.
- Я в мами питаю: хіба нема ліків? А мама зітхає: є ліки у світі. Та грошей на них не вистачає. Держава ж нам мало допомагає. Нема протоколу, спеціалістів. Нам треба чекати, ще тяжче зітхає. О мамо рідненька, боюсь не діждати. Все важче і важче повітря вдихати. Липке мокротиння так душить ізрання, боюсь, уже скоро вдихну я востаннє.
Жутко слышать такие страшные слова из уст ребенка. Впрочем, это - жестокая правда. В Украине больные муковисцидозом умирают чаще всего в возрасте 16 лет. В то время как в Европе с этим диагнозом люди живут до пенсии. Там есть доступное и качественное лечение. У нас же родители больных детей покупают дорогие медикаменты за свой счет. Иначе - смерть!
Неонила Брушко, мама больного муковисцидозом ребенка:
- Якщо не розріджувати мокротиння з легень, дитина задихається. Падає кисень в організмі. Просто нічим дихати. Це може відчути кожен, хто вдіне такий протигаз і зможе відчути, як це дитина дихає, якщо в неї забиті легені мокротинням.
Муковисцидоз - генетическое заболевание, которое поражает дыхательную и пищеварительную системы. У таких людей практически не переваривается и не усваивается пища. Из легких не выводится мокрота. Поэтому шестилетняя Катя постоянно кашляет. Ежедневные ингаляции для девочки - жизненно необходимы. Без них она угасает на глазах.
- Я задихаюсь і в мене в легенях болить.
Но только для ингаляций нужны дорогие препараты. Чтобы спасти дочь, Юлия даже рискует и дает Кате лекарства, у которых закончился срок годности.
Светлана Федик, корреспондент:
- Держава забезпечує хворих на муковісцидоз лише одним-єдиним перпаратом. А стільки потрібно Катрусі. Дитина кожного дня приймає близько десятка різних медикаментів.
Препарат, который закупило для больных детей государство, помогает переваривать пищу. То есть не дает им умереть от голода. Однако Кате ежедневно нужны медикаменты для печени и, особенно, для легких. На лечение дочери семья тратит 25 тысяч гривен ежемесячно. Чтобы их маленькая красавица жила, готовы отдать все.
Юлия Бондаренко, мама больного муковисцидозом ребенка:
- Берем кредити, не платим за квартиру, такі комунальні платежі. Влазимо в борги.
Из-за своей болезни девочка ограничена в общении со сверстниками. Она не ходит в садик, ведь ослабленный организм очень уязвим для инфекций. Единственное утешение, доступное для Кати - рисование.
- Оце про пасху. А це я намалювала морозиво. Машина.
9-летний Владислав тоже лишен друзей, ведь не ходит в школу. Учится индивидуально. Ему тяжело говорить, но он пришел в администрацию президента и умоляет помочь. Ведь очень хочет жить!
Владислав Бушко, больной муковисцидозом:
- Якщо я не прийму ліки, то мені може живіт заболіти, може мене тошніти. Дихати важко.
Но к больным детям не вышел ни один чиновник.
Александр Бушко, отец больного муковисцидозом мальчика:
- Вот сьогодні, коли зібралося стільки людей, приїхали з різних куточків України, а нас просто проігноріровали.
В конце концов к людям выходит этот человек. Его миссия - взять у протестующих письмо, адресованное президенту. А вот противогаза брать категорически отказался. Родители больных детей очень надеются, что их просьбу Петр Порошенко прочитает и осуществит самое главное желание этих детей - жить!
