Назарчику нужно помочь дышать

Он не может самостоятельно двигаться, дышать и есть. Мышцы восьмимесячного Назарчика атрофированы, а его жизнь поддерживают аппараты. У мальчика наследственная болезнь, которая не лечится. Но благодаря специальному уходу Назарчик может прожить несколько лет с родителями.

Восьмимесячный Назарчик не может обнять маму. Только нежно смотрит на нее умными глазами и улыбается. У мальчика атрофированы абсолютно все мышцы. В реанимации ребенка кормят через зонд, а дышит малыш благодаря аппарату искусственной вентиляции легких.

Оксана Верещак, мама больного мальчика:

- В 5 місяців у нас почалися мокроти, в 6 він перестав самостійно їсти, і ми мусили кормити його через зонд. В 7 місяців в нас почалася пневмонія, ателектаз лівої легені, легеня запала. І ми попали в реанімацію ось недавно.

У Назара - тяжелая наследственная болезнь. Спинальная амиотрофия Верднига Гоффмана. Так звучит диагноз.

Елена Савченко, заведующая отделением неврологии детской больницы Охматдет:

- Внаслідок цієї хвороби має місце ураження спинного мозку. Всі м'язи вражені, і кінцівок, і тулуба. Сидіти, перевертатись - нічого ця дитина не може.

Мышцы атрофированы не только извне, но и изнутри. Поэтому самостоятельно дышать и есть Назарчик, скорее всего, не сможет никогда. Но интеллектуальное развитие таких пациентов - сохранено. Мальчик все понимает. Любит, когда с ним говорят, и как может - реагирует на общение.

Елена Савченко, заведующая отделением неврологии детской больницы Охматдет:

- Це дуже велике горе і біда. І щастя мам. Тому що на мам вони дивляться нормальними здоровими дитячими очима. А рухи всі уражені.

Оксана рожала в Житомирской области. Там врачи сразу поставили на жизни Назарчика крест.

Оксана Верещак, мама больного мальчика:

- Сказали: нажаль, це дитина реанімації. Тут немає місць, їдьте додому, не мучте дитину апаратами, їдьте додому, насолоджуйтесь, пока дитинка з вами живе.

Но спокойно ждать дома, пока сынишка умрет, женщина не может. Поэтому приехала спасать ребенка в Киев.

Оксана Верещак, мама больного мальчика:

- Було дуже тяжко. Але зараз ми все розуміємо і стараємось якомога підтримувати, щоб він не відчував того, що відчуваємо ми. Ми не плачем. У нас в сім'ї ми стараємся свої погані емоції не показувати.

Столичные врачи научили Оксану самостоятельно ухаживать за сыном. Потому что это нелегко. Сейчас мать хочет забрать Назарчика из больницы домой. Но для этого ей необходимо купить аппарат для искусственной вентиляции легких.

Елена Савченко, заведующая отделением неврологии детской больницы Охматдет:

- Якщо ця дитинка буде поруч з мамою, то їй буде легше переживати свою хворобу. Треба, щоб така родина мала апарат дихальний у себе вдома.

С аппаратом для искусственной вентиляции легких такие детки могут доживать даже до 9 лет. Но стоит он около 150 тысяч гривен. Таких денег у семьи нет. Поэтому родители Назарчика обращаются за помощью.

ПриватБанк 4149 4978 4739 4204
Верещак Оксана Валерьевна, мама Назара.
Телефон (097) 19 28 844.