Назарчику треба допомогти дихати

Він не може самостійно рухатися, дихати та їсти. М'язи восьмимісячного Назарчика атрофовані, а його життя підтримують апарати. В хлопчика спадкова хвороба, яка не лікується. Але завдяки спеціальному догляду Назарчик може прожити кілька років поруч із батьками.

Восьмимісячний Назарчик не може обійняти маму. Лише ніжно дивиться на неї розумними оченятами та усміхається. У хлопчика атрофовані абсолютно всі м'язи. У реанімації дитину годують через зонд, а дихає маля завдяки апарату штучної вентиляції легень.

Оксана Верещак, мама хворого хлопчика:

- В 5 місяців у нас почалися мокроти, в 6 він перестав самостійно їсти, і ми мусили кормити його через зонд. В 7 місяців в нас почалася пневмонія, ателектаз лівої легені, легеня запала. І ми попали в реанімацію ось недавно.

В Назара - важка спадкова хвороба. Спінальна аміотрофія Вердніга Гоффмана. Так звучить діагноз.

Олена Савченко, завідувачка відділення неврології дитячої лікарні Охматдит:

- Внаслідок цієї хвороби має місце ураження спинного мозку. Всі м'язи вражені, і кінцівок, і тулуба. Сидіти, перевертатись - нічого ця дитина не може.

М'язи атрофовані не лише ззовні, а й зсередини. Тому самостійно дихати та їсти Назарчик, швидше за все, не зможе ніколи. Та інтелектуальний розвиток таких пацієнтів - збережений. Хлопчик усе розуміє. Любить, коли з ним говорять, і як може - реагує на спілкування.

Олена Савченко, завідувачка відділення неврології дитячої лікарні Охматдит:

- Це дуже велике горе і біда. І щастя мам. Тому що на мам вони дивляться нормальними здоровими дитячими очима. А рухи всі уражені.

Оксана народжувала в Житомирській області. Там лікарі одразу поставили на житті Назарчика хрест.

Оксана Верещак, мама хворого хлопчика:

- Сказали: нажаль, це дитина реанімації. Тут немає місць, їдьте додому, не мучте дитину апаратами, їдьте додому, насолоджуйтесь, пока дитинка з вами живе.

Але спокійно чекати вдома, доки синочок помре, жінка не може. Тому приїхала рятувати дитину до Києва.

Оксана Верещак, мама хворого хлопчика:

- Було дуже тяжко. Але зараз ми все розуміємо і стараємось якомога підтримувати, щоб він не відчував того, що відчуваємо ми. Ми не плачем. У нас в сім'ї ми стараємся свої погані емоції не показувати.

Столичні лікарі навчили Оксану самостійно доглядати за сином. Бо це нелегко. Зараз мати хоче забрати Назарчика з лікарні додому. Але для цього їй необхідно купити апарат для штучної вентиляції легень.

Олена Савченко, завідувачка відділення неврології дитячої лікарні Охматдит:

- Якщо ця дитинка буде поруч з мамою, то їй буде легше переживати свою хворобу. Треба, щоб така родина мала апарат дихальний у себе вдома.

З апаратом для штучної вентиляції легень такі дітки можуть доживати навіть до 9 років. Але коштує він близько 150 тисяч гривень. Таких грошей у родини немає. Тому батьки Назарчика звертаються по допомогу.

ПриватБанк 4149 4978 4739 4204
Верещак Оксана Валеріївна, мама Назара.
Телефон (097) 19 28 844.