Малюк з рідкісною хворобою потребує допомоги
Людей з цією хворобою в Україні лише троє. Тирозинемія - тяжке генетичне захворювання, при якому організм людини не сприймає білкову їжу. Усе життя пацієнт змушений сидіти на безбілковій дієті та вживати спеціальні препарати. Двомісячний Максим - один із цих трьох пацієнтів. І зараз життя хлопчика під загрозою. Аби врятувати дитину, потрібні чималі гроші.
Маленький Максим не може розказати, як йому боляче і як дуже він хоче жити. Навіть їсти, як всі немовлята, він не здатен.
- Сюда вставляется шприц со смесью, оно работает как капельница, молоко подается ему через зонд прямо в желудок. Получается, мы кушаем медленно, объемом 100 мл больше часа.
Хлопчик має рідкісне генетичне захворювання - тирозинемію першого ступеня. Це означає, що в нього в організмі накопичуються ферменти, які нищать печінку та нирки. В животі у дитини збирається рідина, і він стає величезним.
Любов Лемешова, мати хворого хлопчика:
- Нам надо кушать постоянно особенную смесь, без белка, которая стоит 145 евро банка, нам хватает ее только на 3-4 дня. Продается она только за рубежом, здесь даже не зарегистрирована в продаже.
А все тому, що хвороба рідкісна. В Україні на неї нездужають троє дітей.
Наталя Пічкур, завідувач центру орфанних захворювань Охматдиту:
- Среди европейской расы такие детки рождаются один случай на 500 новородженных. Это экстремально редкое заболевание, при правильной диете очень хорошие результаты. Это дети, которые полностью вырастают здоровыми, единственное, что им необходимо - пожизненная терапия.
Тож Максимчик живе завдяки лікам. Втім, як і харчування, ці піґулки дуже дорогі. І держава ними, попри зобов'язання, не забезпечує. Тому батьки вимушені купувати їх самотужки.
Любов Лемешова, мати хворого хлопчика:
- Чем старше ребенок, чем больше у него вес, тем больше надо дозировку этого препарата принимать, стоит он тоже - капусла по 2 гр стоит 1400 евро банка.
Та найстрашніше інше - попри те, що Максимові лише 2 місяці, хвороба вже встигла нашкодити його крихітній печінці. Українські лікарі вважають - щойно хлопчику виповниться 6 місяців, йому потрібна буде пересадка органа. Втім, батьки немовляти сподіваються, що операція їхній дитині не знадобиться. Ретельно обстежити Максима готові в Бельгії.
Любов Лемешова, мати хворого хлопчика:
- Они нас готовы принять на дообследование, и вот в случае того, если надо пересадку печени, если его состояние ухудшится, они могут делать эту операцию с возраста 3-х месяцев.
На обстеження потрібно 30 тисяч євро. Звичайна родина зі Старокостянтинова Хмельницької області таких грошей не має. Тож сподівається на допомогу небайдужих людей. Інакше шансів у Максима просто немає.
Любов Лемешова, мати хворого хлопчика:
- Я надеюсь, мы спасем нашего Максимку, он настоящий боец, борется и мне дает силы, чтобы я верила, что он вылечится и мы поедем домой.
Окрім грошей на обстеження, хлопчикові потрібні кошти й на спеціальну суміш. Поки фірма-виробник надає її безкоштовно, втім, надалі харчі доведеться купувати. 145 євро на 3-4 дні - і це лише на їжу. Тож без допомоги доброчинців крихітка з рідкісним діагнозом просто не виживе.
Реквізити для допомоги:
ПриватБанк: 4149 4978 5239 5724.
Отримувач - Лемешов Валентин.
