Хлопчик з важкою гемофілією може загинути без дорогих ліків
А зараз просимо вашої особливої уваги! Дворічний Максимко з Черкаської області має складне генетичне захворювання крові - гемофілію типу А. Пацієнти з таким діагнозом мають пожиттєво вживати дуже дорогі препарати. Інакше навіть найменші травми в людей із гемофілією не загоюються. Та найстрашніше, що є й такі пацієнти, організм яких нейтралізує традиційні препарати крові. І маленький Максим - саме один з таких. Тож як живуть люди зі страшним діагнозом та чи мають шанси на порятунок?
Дворічний Максим - дуже активний і розвинутий хлопчик. Спокійно всидіти на місці не може і 5 хвилин.
- А ця тьотя балерина як робить? - Ля-ля-ля. - А оце дядя шо робить? - Коль. Врач. - А це що за дядя? - Дядя кашу ам. Повар.
За кожним рухом малюка пильно стежить мама. Максим ще не розуміє, що для нього найменший синець чи подряпина можуть стати великою бідою. В хлопчика - гемофілія типу А. Це генетична хвороба, яка вражає лише хлопчиків. Жінки є тільки носіями недуги. Хворі на гемофілію А мають дефіцит білка фактору згортання крові. Відтак - у людей не загоюються рани!
Ольга Лободюк, мама хлопчика:
- Якщо він падає, зразу перший удар чи щось гостре - в нього відразу робиться гематома, не синяк, а гематома.
Таким пацієнтам пожиттєво вводять замісні препарати. Та у Максима - становище ще складніше. Організм хлопчика нейтралізує ці медикаменти! Тож традиційні ліки йому не допомагають. Потрібні значно дорожчі. Один препарат коштує 8 тисяч гривень за ампулу, інший - аж 40. На одну кровотечу таких ампул потрібно щонайменше 5.
Ольга Лободюк, мама хлопчика:
- Препарати дуже дорогі, купляємо на чорному ринку, купляєм-купляєм до пори до времені, коштів не вистачає на те, щоб повінстю забезпечити дитину препаратами.
Поки дитину забезпечують ліками в рамках іноземної програми. Втім, вона - не безтермінова. А запасу життєвонеобхідних медикаментів у батьків Максима нема. Тож якщо у хлопчика раптово виникне кровотеча, що робити - невідомо.
Олександра Стасишин, хірург-гематолог Інституту патології крові та трансфузійної медицини АМН України:
- Якщо не ввести цього препарату, наприклад, у нас є крововилив у суглоб, цей суглоб буде збільшуватись, і якщо ці кровотечі будуть частими, ну по-перше - це є біль, дитина плаче, вона не може рухатися. Якщо часті кровотечі виникають в суглоби, у них виникають каліцтва, інвалідизація.
Тож родина хлопчика благає допомогти зібрати гроші на ліки для Максима. Без них майбутнього в цього непосидючого хлопчика нема.
Ольга Лободюк, мама хлопчика:
- Хоча б 20 флаконів купити, щоб мати хоч щось. Я переживаю, не дай бог шо, не дай бог щось станеться.
Маленький Максим тим часом безтурботно грається. Він вірить - його батьки, як і завжди, знайдуть гроші на його порятунок. Та цього разу - без допомоги інших людей не обійтися.
Реквізити для допомоги:
Картка ПриватБанку 5168 7572 9873 9501
матір хлопчика Лободюк Ольга Василівна 097 950 79 24.
-
23.02.2022, 23:49