Дитина з рідкісним захворюванням чекає допомоги

4-річна Катруся Степаненко з Прикарпаття страждає від рідкісного захворювання - дитячого неврологічного шкірно-партикулярного синдрому. З такою недугою вона єдина в Україні. І ліків тут немає. Дівчинка потребує негайної допомоги.

- Що тобі подарувати на день народження?

- Собаку.

- А як ти її назвеш?

- Норка.

Незабаром Катрусі виповниться 5 рочків. Вона мріє про чотирилапого друга, бо вільно спілкуватися з однолітками не може. Зріст дівчинки лише 80 сантиметрів. Через велику дозу гормонів, що змушена вживати щодня, дитина втрачає здоров'я.

Олена Степаненко, мати хворої дівчинки:

- Катюша приймає 8 мг метілпреднізолону, це велика доза для неї, за півроку вона виросла майже на сантиметр, воно впливає на очі, чим довше ми будемо їх приймати, тим гірше буде їй ставати.

Дитина народилася з дивним запальним процесом. Діагноз українські лікарі поставити не могли, зробили це німецькі медики.

Михайло Рейтмаєр, кардіоревматолог Івано-Франківської обласної дитячої лікарні:

- Українською він звучить, як дитячий неврологічний шкірно-партикулярний синдром. Це практично єдина дитина, наразі в мене не має даних, щоб в Україні хтось був діагностований з цим захворюванням.

Лікарі пояснюють - у Катрусі відбулася мутація генів, внаслідок цього надломилася одна з хромосом. Від перших днів народження імунна система дитини працює не на користь, а проти організму. Цю внутрішню війну супроводжують напади страшного болю в усьому тілі та гарячка.

Михайло Рейтмаєр, кардіоревматолог Івано-Франківської обласної дитячої лікарні:

- Лихоманки, коли гарячка 40, коли біль у суглобах до крику.

Ліків проти страшної недуги в Україні немає. Препарати є в Америці і Європі. Там розроблені і спеціальні програми з вивчення й подолання хвороби.

Михайло Рейтмаєр, кардіоревматолог Івано-Франківської обласної дитячої лікарні:

- Препарат, який визнав світ, "анакінра", в Україні він не зареєстрований, друга проблема - це кошти. Річне лікування оцінюється в 50-60 тисяч евро.

Мати-одиначка зібрати потрібну на лікування суму не в змозі. Соціальна допомога - трохи більше тисячі гривень. Жінка звернулася до найвищих чиновників. Та марно.

Олена Степаненко, мати хворої дівчинки:

- Я зверталася в міністерство охорони здоров, мені сказали, що в Україні немає такої програми, щоб включити в закупку препарати для моєї доньки.

Тому жінка сподівається, що колись її донечку долучать до державної програми з безкоштовного забезпечення ліками. А препарат таки зареєструють в Україні, адже дівчинка має вживати його постійно. Лише за таких умов у неї є шанс на повноцінне життя.

Отримувач платежу: ПриватБанк
Установа банку: ПриватБанк МФО305299         
КОД ОКПО  14360570
Рахунок отримувача 29244825509100
Призначення платежу: Поповнення картки 5168757217142423, СТЕПАНЕНКО (Максимова) ОЛЕНА ВІКТОРІВНА , інд. код 2875500488
Телефон мами: Олена Степаненко (Максимова) - 067-793-76-94.