Хворі на гемофілію залишилися без ліків

Троє людей, хворих на гемофілію, померли цього року на Львівщині - про таке заявляють громадські активісти. А все тому, що в лікарні немає ліків. Виявляється, Міністерство охорони здоров'я в 2015-му не закупило їх взагалі! І це при наданих коштах!

Олена Ткаченко, кореспондентка:

- Смертники поневолі. Ці люди, ризикуючи власним життям, прийшли до мінохорони здоров'я просити ліків. Це хворі на гемофілію, це коли не згортається кров. Їх може вбити найменша травма.

Удар - і кров без зупину потече в суглоб, наприклад, колінний. Заповнить увесь вільний простір й почне випирати назовні. Люди виють від дикого болю. Або кров поллється в черевну порожнину. І тоді найімовірніше - смерть. Це страшні реалії життя хворих на гемофілію - невиліковне генетичне захворювання. Аркадію - вісім років. Він, як і всі діти, дуже любить гратися з однолітками. Уподобання сина - головний біль і переживання мами Анжели. Ганяти м'яча хлопчику категорично заборонено.

Анжела Хорошун, мати хворого на гемофілію: 

- Бывает, нагружает сильно ноги, у всех по-разному - у него голеностопы сильно текут, в футбол поиграет, вот за ним не усмотрю, с мальчишками поиграет, все, это кровоизлияние пошло.

Зараз таке стається десь двічі на тиждень. Вже й спонтанно. Допомагати сину стає тяжче - рятувальні ін'єкції в лікарнях закінчуються. Хоча раніше уколи давали навіть профілактично!

- Не могу ступать, когда сильно болит. 

Анжела зітхає - мабуть, доведеться сина ставити на милиці. Із палицею вже давно ходить Дмитро. У нього тяжка форма гемофілії. Крововиливи знищили чоловікові обидва колінні суглоби.

Дмитро Мішустин, хворий на гемофілію:

- Любой удар - и будет внутреннее кровотечение, это может быть кровотечение в суставы, в брюшную полость.

Попри великий біль і незручності, Дмитро приїхав із Херсона у столицю, щоб тут заявити чиновникам, що ліків для його порятунку немає!  

- У нас немножко детям дают, взрослым вообще не дают.

Голова асоціації хворих на гемофілію розповідає, що в лікарнях і дійсно залишилися по кілька флаконів препарату, який допоможе крові згортатися. Але цих доз не вистачить навіть одній людині.

Олександр Шміло, голова правління Всеукраїнського товариства гемофілії:

- Элементарно - аппендицит, сейчас человек приезжает, и его оперируют, и как бы это не называли - несколько флаконов на экстренный случай - это 95% смерть во время операции.

Брак ліків настільки явний, що рятувати людей нічим навіть на цій акції!

Любов, лікар: 

- Один флакончик "Фактор" есть.

- Явно не хватит?

- Нет, если поранятся двое - все. Мы можем просто взять, зажать артерию и держать человека за руку.

Хворим, а також їхнім родичам вже несила терпіти. Звуть чиновників з Міністерства охорони здоров'я. Звідти виходить ціла делегація. 

- Прикладаємо максимум зусилля, щоб їх вирішити, коштів в бюджеті не хватить, щоб покрити всі потреби.

- У меня больной ребенок! Государство взяло на себя обязательство его обеспечивать!

- Препаратов нет на данный момент!

- Объясните - когда будут препараты.

Аж тут виявляється, що Міністерство проводитиме тендери тільки в середині жовтня. І це ліки, які мали б бути закуплені на 2015-й рік! Тож коли реально життєвопотрібні ін'єкції з'являються в медзакладах, чиновники прогнозувати не можуть. Розпливчато кажуть - десь наприкінці року.

- До кінця року залишився листопад і грудень.

- Нет, это для вас очень близко - а для нас это 5-6 кровотечений, поверьте, для меня это будет 16 ноября или 20-го - это уже принципиально.

В Україні найгірша ситуація з ліками на гемофілію в Європі. Але статистику смертності в МОЗі не оголошують. Хворі покинуті напризволяще. І мусять жити чи не в ізоляції - в оббитій подушками квартирі, щоб зайвий раз не травмуватися. І це тоді, коли в Європі та навіть деяких країнах колишнього радянського союзу гемофілію давно приборкали. Хворим двічі на тиждень профілактично вколюють спеціальний препарат, якого вдосталь!

Олександр Шміло, голова правління Всеукраїнського товариства гемофілії:

- Это абсолютно здоровые граждане страны, абсолютно здоровые, например, в Израиле 2 человека в армии служат, во Франции больной тяжелой формой гемофилии, 27 лет - профессионал-велогонщик, участвовал в Олимпийских играх, не в параолимпийских, а в обычных Олимпийских играх.

Ось він, А́лекс Да́усетт - 27-річний шосейний велоперегонець. Кілька років тому він навіть потрапив у книгу рекордів - за одну годину хлопець проїхав майже 53 кілометри! То коли ж для українців із гемофілією це стане здійсненою мрією?