Про життя кришталевих дітей
Вони можуть завдати собі неймовірної шкоди, просто плескнувши в долоні. Діти зі страшним діагнозом "недосконалий остеогенез" - це ламкість кісток - разом із батьками вийшли під Міністерство охорони здоров'я. Вони благають чиновників, аби їхню хворобу внесли до списку рідкісних і розробили спеціальну методику лікування. Адже лише в такий спосіб недужі зможуть лікувати хворобу, яка спустошує їхні гаманці - за державний кошт.
Їх називають кришталевими людьми. Хворі на "недосконалий остеогенез", або ж ламкість кісток, прийшли під Міністерство охорони здоров'я з одним бажанням. Вони хочуть, аби їхню хворобу нарешті внесли до списку рідкісних, розробили лікувальну методику й забезпечили життєво потрібними препаратами.
Світлана, хвора на недосконалий остеогенез:
- Якби я в дитинстві отримувала адекватне лікування, то я би зараз не сиділа в інвалідному візку. Мамі постійно говорили: подякуйте, що вона взагалі жива. А в мене за все дитинство було більше 300 переломів. І тільки 36 при народженні. Уявіть собі.
Не хоче такої долі для своєї донечки киянка Ольга. За свої сім рочків її дівчинка вже мала 19 переламів.
Ольга Мірошниченко, мама хворої дівчинки:
- Когда массажистка переворачивала ее с животика на спинку, она взяла ее за ручки, перевернула, и она сломала ей ключицу. Когда она начала сидеть уже, она с положения лежа пыталась сесть и упала с дивана - сломала бедро.
На перший погляд у квартирі Мірошниченків все як у звичаних родинах. Та якщо придивитись уважніше - ви не побачите в оселі жодного гострого кута. Навіть ліжко з хмаринками - не забаганка маленької Саші, а спеціальний бар'єр, який завадить падінню уві сні. Адже кісточки дівчинки ламаються від найлегшого удару.
- У нас здесь такая палочка, за которую Александра может держаться, когда моется, для того, что бы не упасть в ванной.
Батьки шукали порятунку доньці за кордоном. Проте за рік знайшли спеціаліста в Україні.
Ольга Мірошниченко, мама хворої дівчинки:
- Мы нашли врача, который прооперировал Александру. Операция первая длилась 9 часов. Это была операция на голени. Когда мы спросили его, что нам ожидать - он сказал: ожидайте всего. Может быть все, что угодно.
Дівчинці в кістку вмонтували телескопічний штифт. Спершу його вставили в гомілку. Потім те ж саме зробили і на стегні. Конструкція виконує функцію гіпсу, щоправда, внутрішнього. Тобто допомагає укріпити крихку кісточку. А по мірі росту дитини - він росте разом із хворим. Коштує такий імплантант тисячу доларів.
Лікування такої дитини для звичайної української сім'ї - розкіш. Для щільності кісток пацієнтам ставлять дорогі крапельниці.
Ольга Мірошниченко, мама хворої дівчинки:
- Больше всего препаратом, которым капаются, он стоит где-то 5 тысяч ампула. Три флакона по 5 тысяч, ну минимум два. Рассчитывается во весу ребенка. Где-то 4 раза в год надо капаться.
А це сорок тисяч гривень щороку лише на крапельниці. Від держави - жодної допомоги. Недосконалий остеогенез не входить до списку рідкісних хвороб, тому на неї і не виділяють коштів.
Валентина Коломійчук, керівник управління Міністерства охорони здоров'я України:
- Я думаю, в цьому місяці ми повинні до кінця року внести ці зміни до переліку, і в цьому році перелік повинен бути дописаний.
А поки чиновники вкотре обіцяють, маленькій Саші чекати ніколи. Наступного тижня дівчинку знову оперують. Тому вона благає:
- Просить других всегда непросто, гараздо проще не просить. Но как же быть, скажите, звезды, когда ребенку надо жить.
- Не розбивайте наші життя!
