Хворі на муковісцидоз діти благають врятувати їхні життя
Спробуй дихати як ми! Діти зі страшним діагнозом "муковісцидоз" подарували президентові поламаного протигаза. Вони хотіли показати, як їм живеться без життєво потрібних медикаментів. Ліки хворим повинна забезпечувати держава, але фінансує лише на 10 відсотків. Без щоденного вживання препаратів діти задихаються, а їхні батьки з останніх сил збирають кошти на пігулки. Напередодні дня святого Миколая діти мріють не про солодощі та іграшки. Їм би - ліків, аби жити.
Поламаний протигаз для президента. Такого подарунка Петру Порошенку підготували діти, які хворіють на рідкісну недугу - муковісцидоз. Держава, яка повинна забезпечувати недужих ліками, виділила лише 10 відсотків коштів.
- Я в мами питаю: хіба нема ліків? А мама зітхає: є ліки у світі. Та грошей на них не вистачає. Держава ж нам мало допомагає. Нема протоколу, спеціалістів. Нам треба чекати, ще тяжче зітхає. О мамо рідненька, боюсь не діждати. Все важче і важче повітря вдихати. Липке мокротиння так душить ізрання, боюсь, уже скоро вдихну я востаннє.
Моторошно слухати такі страшні слова з уст дитини. Утім, це - жорстока правда. В Україні хворі на муковісцидоз помирають, збедільшого, у віці 16 років. Тоді, коли в Європі з цим діагнозом люди живуть до пенсії. Бо там є доступне і якісне лікування. У нас же батьки недужих дітей купують дорогі медикаменти власним коштом. Інакше - смерть!
Неоніла Брушко, мама хворої на муковісцидоз дитини:
- Якщо не розріджувати мокротиння з легень, дитина задихається. Падає кисень в організмі. Просто нічим дихати. Це може відчути кожен, хто вдіне такий протигаз і зможе відчути, як це дитина дихає, якщо в неї забиті легені мокротинням.
Муковісцидоз - генетичне захворювання, яке вражає дихальну і травну системи. У таких людей фактично не перетравлюється й не засвоюється їжа. З легень не виводиться мокротиння. Тому шестирічна Катруся постійно кашляє. Щоденні інгаляції для дівчинки - життєво потрібні. Без них вона гасне на очах.
- Я задихаюсь і в мене в легенях болить.
Та тільки для інгаляцій потрібні дорогі препарати. Аби врятувати донечку, Юлія навіть ризикує і дає Катрусі ліки, в яких закінчився термін придатності.
Світлана Федик, кореспондентка:
- Держава забезпечує хворих на муковісцидоз лише одним-єдиним перпаратом. А стільки потрібно Катрусі. Дитина кожного дня приймає близько десятка різних медикаментів.
Препарат, який закупила для хворих діток держава, допомагає перетравлювати їжу. Тобто не дає їм померти від голоду. Проте Катрусі щодня потрібні медикаменти для печінки та, особливо, для легень. На лікування донечки сім'я витрачає 25 тисяч гривень щомісяця. Аби їхня маленька красуня жила, ладні віддати все.
Юлія Бондаренко, мама хворої на муковісцидоз дитини:
- Берем кредити, не платим за квартиру, такі комунальні платежі. Влазимо в борги.
Через свою хворобу дівчинка обмежена у спілкуванні з однолітками. Вона не ходить до садочка, адже ослаблений організм дуже вразливий до інфекцій. Єдина розрада, доступна для Катрусі - малювання.
- Оце про пасху. А це я намалювала морозиво. Машина.
9-річний Владислав теж позбавлений друзів, адже не ходить до школи. Вчиться індивідуально. Йому тяжко говорити, але він прийшов під адміністрацію президента та благає допомогти. Адже дуже хоче жити!
Владислав Бушко, хворий на муковісцидоз:
- Якщо я не прийму ліки, то мені може живіт заболіти, може мене тошніти. Дихати важко.
Але до хворих дітей не вийшов жоден чиновник.
Олександр Бушко, батько хворого на муковісцидоз хлопчика:
- Вот сьогодні, коли зібралося стільки людей, приїхали з різних куточків України, а нас просто проігноріровали.
Врешті-решт до людей виходить оцей чоловік. Його місія - взяти у протестувальників листа, адресованого президенту. А ось протигаза брати категорично відмовився. Батьки хворих діток дуже сподіваються, що їхнє прохання Петро Порошенко прочитає і здійснить найголовніше бажання оцих діток - жити!
